Contexte missions

L'équipe accompagne les enfants et adolescents atteints de maladies graves, évolutives ou en fin de vie. Elle propose un accompagnement global, incluant la prise en charge médicale, psychologique et sociale.

Liste des missions

• Accompagner l'enfant et sa famille dans une prise en charge globale médico-psycho-sociale

• Soutenir les parents, la fratrie et les proches, y compris dans le cadre de l'accompagnement du deuil

• Soulager la douleur et autres symptômes comme la détresse respiratoire, la fatigue, ou les troubles digestifs

• Intervenir à domicile, à l'hôpital, en structure médico-sociale, ou dans les lieux de vie (école, loisirs)

• Assurer un suivi en début d'évolution des maladies graves jusqu'à la fin de vie

• Coordonner le projet de vie et de soins en collaboration avec les soignants et les aidants

• Maintenir le lien entre les équipes hospitalières, libérales et les familles

• Apporter un soutien et des conseils aux professionnels de santé dans les situations complexes

• Participer à la formation et à la sensibilisation des équipes soignantes à la démarche palliative pédiatrique

• Contribuer à la recherche dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques

En synthèse

L'équipe permet d'améliorer la qualité de vie des enfants atteints de pathologies sévères en proposant un accompagnement pluridisciplinaire centré sur l'enfant et sa famille. Elle intervient en complément des équipes habituelles, dans divers lieux de vie, en appui aux professionnels et aidants.

Contraintes

L'accès nécessite une demande via un professionnel ou la famille. L'équipe intervient en milieu hospitalier, au domicile, ou en structure médico-sociale mais ne remplace pas les équipes de soins habituelles. Les ressources peuvent être limitées en termes de capacité d'intervention et de disponibilité.

• Accès sur demande sans formulaire spécifique, prise en charge via suivi médical hospitalier ou demande d’un médecin référent.